这个家族的“渐冻人”不止四代，他斩断遗传基因有舍也有得

张戟

最近，几位百年以来家族的第四代“渐冻症”患者，以“集体丁克”的方式斩断遗传基因的消息成为网上热搜。身处舆论中心的张戟和他的兄弟姐妹们没想到，集体丁克所引发的热议掩埋了渐冻症数十年来带给他们的折磨。在张戟看来，家族“渐冻症”遗传了不止四代。丁克固然让这个家族失去很多，却也让他们得到了更珍贵的东西。

这个家族的“渐冻症”其实延续了不止四代

中伏的上海桑拿感十足，距黄浦江一公里的小南门一带，低矮的弄堂穿插在新建的高楼大厦间。躺在竹椅上乘凉的大爷跟着沪剧哼唱着，比信号灯还管用的自行车串铃叫停了前方匆忙的脚步，刚出锅的汤包散发的热气模糊了写字楼发出的灯光。这就是上海老城的生活，随着老城区改造的加快，如小南门弄堂里的生活似乎已不多了。

张戟的家就在小南门老城中的一栋高层居民楼里。津云新闻记者走进了张戟的两室两厅出租屋，屋子简约而温馨，客厅内一半的空间都给了各种书籍，这里面有文史哲方面的中外名著，有大量的外文原版书，甚至有私人藏书中很难见到的32本《大英不列颠百科全书》。

初见张戟，他坐在书桌旁的椅子上，旁边放着一把电动轮椅。岁月并没有在这位49岁的大叔脸上留下太多痕迹，他时髦的发型反而给人以年轻英俊的印象。

张戟的两只胳膊明显比常人纤细，说起话来一个个挥手的动作能看出，他的胳膊和手腕并不如常人那样协调。就连端起水杯喝水这样的一个普通动作，张戟也需要用整个手掌和手腕的力量去完成。他并不避讳和别人聊自己的病情，甚至很坦率地称自己为残疾人。

他告诉记者，他、他的弟弟还有母亲都持有国家一级残疾证——母子三人同时患有腓骨肌萎缩症。张戟说，他不希望别人叫自己“渐冻人”，“神经肌肉疾病患者”的称呼其实更为准确。

张戟小时候曾学习过小提琴

在张戟的记忆中，自己第一次发病是在7岁。张戟从小学习钢琴、小提琴，在幼儿园毕业时的一次汇报演出中，孩子们要站在桌子搭成的舞台上演出，可张戟的双腿却好像没有了力气，他感觉怎么也爬不上那张桌子。为此，老师还批评了张戟“站都站不稳”。

一开始，张戟并不知道自己患病了，他只记得自己的症状和外曾祖母、外公还有妈妈的症状相似。张戟曾见过外曾祖母和外曾祖母的妹妹因为神经肌肉疾病而瘫痪在床，后来，外公、妈妈、小舅舅、小姨、张戟自己、弟弟、表妹都陆续显露出病状。张戟已知的家族神经肌肉疾病患者已经有四代人，但他可以肯定的是，在外曾祖母之前，家族肯定还有这样的患者，所以家族病史其实不止四代。

在张戟的家族中，每位患者发病的时期各有不同。张戟的外公19岁时发病，但60岁还能行走；张戟的母亲6岁发病，但到了40岁时还能行走。张戟和弟弟都是7岁左右发病，但与两位长辈不同的是，40岁的张戟就不得不依靠轮椅行动了。

其实，张戟的家族中也有没患病的人，张戟的大舅舅、大舅舅的儿子和孙辈，小舅舅的儿子和孙辈都是正常人。张戟开玩笑地说，外公家的第三代都没有患病，而他们张家和小姨夫家的第三代却都是患者。

灰色的童年，以及找回自我的少年

如果用一种颜色形容张戟的童年，那可能是灰色。7岁的张戟刚刚发现腿时不时地不听使唤，但那时候，他还能经常和同学们踢足球。球场上的张戟经常莫名其妙地摔倒，后来只能改当守门员，再后来，他连守门员的位置也丢了。八、九岁的时候，张戟走路的姿态开始明显地和常人不同，这让他遭到了同学们的嘲讽，有同学给他取外号“瘸子”，甚至编了顺口溜嘲笑他。在摄影课上，几个同学故意把张戟扔到垃圾桶里，双腿无力的张戟无法从垃圾桶里爬出来，这时同学们纷纷举着相机拍下张戟的糗样，还把照片洗了出来。

有一次，几个同学突然邀请张戟去附近工地的沙堆上玩耍，这对没有朋友的张戟来说是个天大的好消息，他希望和同学们成为好朋友。结果，几个同学故意在沙堆上挖坑掩埋好陷阱，张戟踩上去时突然就掉进了坑里，逗得其他人哈哈大笑。渐渐地，张戟变得害怕和同学们在一起。

小学三、四年级时，张戟开始反抗那些嘲讽和戏弄。虽然硬拼不过别人，但可以搞点小动作故意气别人。掰断那些人的橡皮，别人拿石子砸过来时自己会巧妙躲闪等，只要身体能做到的反抗，张戟都做了。这些事情，直到48岁那年，他才告诉了自己的父亲。因为张戟觉得，当年如果告诉父亲，父亲也只会认为是孩子们之间的调皮捣蛋，所以，他选择了自己默默地承受。

灰色的记忆伴随他度过了整个小学时代。初二时，张戟做了三关节固定术，直到现在，还有钢钉钉在他的脚掌中，以防骨骼畸形。初三那年他15岁，那是张戟人生中的第一次有女生把他看作“男神”。那位女生还打听到了张戟的生日，在他生日那天送了张戟一本诗集。张戟第一次感受到了来自朋友的关心。此后，另外一位女生和班里的一位“硬汉”都和张戟成为了好友。

张戟在翻看老照片

1984年，4个15岁的少年在初中毕业手册上的送别词竟然是原创的诗歌，这在当年的学生中可是“高大上”的存在。这么多年过去了，张戟仍然对一名女生写给自己的毕业赠言刻骨铭心：“断崖是山的挫折，却创出美丽的瀑布”。从此，他们的这份友谊一直维系到现在。而1984这个年份，也成了张戟生命中无法抹去的记忆。

张戟说，自己的性格养成和小学、初中时代的经历有很大的关系。灰色的小学时代，让他时刻想着自我保护。他一心渴望平等，对别人给他的人格和尊严上的不平等待遇都要反抗，虽然肢体能力不如别人，但语言和其它方式的反抗是张戟一定要做的。张戟说，自己小时候的梦想是当警察、当兵，仿佛那样就能保护自己。

歧视，像一堵城墙般存在着

从高中、大学到走入社会参加工作，张戟没有受到小学时那样明目张胆的欺凌和羞辱。但歧视的眼光和小声的议论总是围绕着他。即便听不到，他也能感受得到，这种感受无法直接质问别人，只能无数次地问自己。

张戟的家族人才辈出。外公是上海滩洋行董事，经营百货及医疗器械，抗战期间，他不仅自己出钱，还发动香港的朋友为新四军捐出数十万元港币，也因此获得时任新四军首长、后来担任上海市市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。张戟的大舅舅是华东师范大学的教授、俄国文学资深翻译家；小舅舅曾在报社担任总会计师；张戟的母亲是高中政治教师，曾三次获得“上海市劳动模范”称号。

在这样的家风熏染下，张戟顺利考入华东师范大学经济专业，大学期间还自修法语、德语，并通过自学考取了企业法律顾问执业资格证。1993年，张戟进入一家上市的房地产公司，至今没有更换过工作。不过，多年来张戟总觉得歧视的眼光一直围绕着他。

他和公司总经理的办公室只有一层楼的距离，平时需要坐轮椅上班，楼梯他爬上不去，但两层楼之间有一部电梯。张戟曾经坐过三次。但最近这几年，电梯不知为何就是不开。开会、汇报情况，他和总经理之间，总有一层楼的距离。

张戟在成立了26年的公司里工作了25年，做了20年的部门助理，是公司当年任命的最年轻助理，但现在，他成了最老的那位助理。这20年来，他始终无法晋升，曾经，他还被有关领导告知，公司已经对他很照顾了。巧合的是，在公司的一些无记名投票活动中，张戟往往是得票最多的那个。

张戟负责公司内刊采写编7年，平时几乎没有人关心这本刊物，张戟似乎就是个多余的人。他认为，自己的贡献应该得到公平的对待，他曾克服困难找到过公司高管，但话题永远是被岔开的。

为了生活，他无法舍弃这份工作。但为了尊严和平等的待遇，他努力地挣扎着。这就像一个围城命题，每天都在困扰着他。张戟患上了中度抑郁症，他无法绕过这些枝枝蔓蔓。张戟说，他早年自学法律，最初的动机是为了保护自己，为了在自己的权益受到侵害时，能够有武器与不公正做抗争。

孩子，是婚姻和家庭绕不开的话题

除了工作之外，张戟还有婚姻和家庭。张戟有过两段婚姻，他26岁结婚，和第一任妻子结婚时，张戟还没有坐轮椅，走路还是正常的，几乎所有的家务都能独自完成。

在结婚前，张戟就和第一任妻子探讨过孩子的问题。当时他们约定，暂时先不要孩子，等到条件成熟时再考虑。没想到，张戟病越趋严重。期间第一任妻子也妥协过，想要孩子，但因为种种原因没有成功。后来，夫妻二人因为感情不和离婚。

张戟的弟弟比较幸运，弟弟的妻子曾经有过一段婚姻并生育了小孩，如今这个孩子已经是一名大学生了。不管怎么说，弟妹是个健康人，继子学业有成，一家人生活得很幸福。张戟的表妹曾在上海某技术研究所从事宝石鉴定，接着自己做了宝石鉴定的培训老师，随后自己创业，在外滩开了家珠宝公司，平日里到世界各地出差。她和表妹夫两人除了没有孩子以外，有着共同的追求，他们觉得做丁克很幸福。

张戟和朋友们合影

在这个家族中，孩子是绕不开的话题。张戟无法评判父辈们“明明知道有遗传病还要生小孩”的决定。这个话题在家族中是比较敏感的，所以并没有人直接挑明去问长辈。

父母希望张戟能领养一个孩子，至少，这个孩子将来能照顾他。可张戟觉得，如果自己没有过多的精力、财力照顾孩子，那么不如不要孩子，那样对孩子不公平。张戟羡慕弟弟的家庭，毕竟有人喊弟弟叫爸爸。张戟开玩笑的说，老张家的香火从他这一代就断了，这就算是给优生优育做贡献吧。

后代成为了遗憾，但他却得到了真爱

张戟的生活在2010年迎来了转机。他在网上认识了现任妻子张女士，张女士是山东烟台人，曾有过一段失败的婚姻，她从小辛酸的遭遇和婚姻的不幸让张戟十分同情，同样，张戟也有过婚姻的痛苦。两人深入了解后，决定尝试交往。2011年1月1日，两人结婚，张戟说这新年第一天的开始，象征着人生的重新出发。

张戟和妻子张女士

张女士给记者的印象是，朴实、爱笑，话不多，张戟称呼妻子为“小乖”。张戟生长在上海这个国际大都市，读过万卷书、有高学历，如果不是历史原因，甚至还可能是我们现在眼中的“富三代”。而张女士只有高中毕业，是海滨小镇普通人家的女孩。两人的学历和家庭环境以及成长经历都相差甚远。

不过，张戟却从她身上找到了生活的希望。妻子爽朗的性格，以及朴实的生活观念，是张戟从小没有接触过的。妻子除了照顾张戟的生活外，总能开导他把俗事看淡，不要在乎别人的眼光，张戟的围城命题，似乎在这里找到了突破口。

对待生活，妻子的要求不高，有吃有喝就行，没有“城市病”。虽然妻子并不喜欢上海的生活，完全可以把张戟接到山东照顾，但为了张戟，她毅然放弃在老家和合作人开婚纱工作室的打算，决定来上海。

夫妻二人也曾经探讨过孩子的问题，妻子也希望有个自己的孩子。如今医学条件发达，试管婴儿也可以尝试。但张戟不想让妻子冒险，虽然妻子比张戟小7岁，但毕竟错过了最好的生育年龄，生育风险很高。而且一旦有了孩子，没有人能帮忙照顾妻子和孩子。相反妻子还得照顾张戟和张戟的父母，那样的话，妻子会很辛苦。

如今夫妻二人正享受当下的生活。妻子喜欢画画，张戟就陪着她；张戟想旅行，妻子就驾车带他去，两人曾到过十几个城市。张戟听音乐会、看画展、参加聚会或者出席活动，妻子都会提前考察活动场所是否有无障碍设施。总之，张戟得到了真爱，在没有孩子的当下，他和妻子生活的很幸福很快乐。

临近采访结束时，张戟给记者拿出了他的藏品，妻子在一旁静静的欣赏。张女士说，一开始她根本看不懂这些藏品有什么价值，她并没有当即询问张戟，只是看着张戟欣赏它们的样子，她觉得只要张戟喜欢的事，就会支持他去做。

张女士拿起一台单反相机，为记者和张戟拍下了合影。照相技术是张女士近来才学的，她想为张戟的生活留下更多的瞬间。那一双被生活雕刻得有些粗糙的手拿起相机的时候虽然有些僵硬，但张戟却欣赏和满足地笑了。

罗曼·罗兰说，世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在认清生活真相之后依然热爱生活。张戟说，这就是以前、现在和未来的自己。

（部分图片由受访者提供）

来源：津云