7岁儿子打“怪兽”的374天

作者：冯倩倩

心灵驿站

在这场374天的试炼中，

既有辗转反侧，也有啼笑皆非，

温暖与感动相伴。

本文是笔者做康复治疗师期间，

患者身上发生的故事，

由患者妈妈口述，笔者记录。

儿子画的

怎么偏偏就轮到我们头上了？

我研究生毕业后就顺理成章地结婚了，生活不富裕但也自足。25岁生了儿子，自怀他到出生以来，胎教、早教、英语班，任何一个阶段都不敢怠慢。

儿子好动、厌学、顶嘴、调皮，常常令我感到担忧。

2018年6月16日，儿子和小伙伴们去学校球场玩耍，而后突然喊腿疼。临近期末考，在我的一再督促下，儿子一边喊腿疼一边趴在床边的小书桌做复习试卷。

而后下地不自觉地踮脚，夜间睡觉翻来覆去，哼哼唧唧。我和老公意识到问题的严重性，忐忑着熬到了天亮。

6月17日一早到距家比较近的医院就诊，在检查过程中儿子起初还有些害怕，医生幽默的语气感染了他，儿子慢慢放松下来，将话痨的潜质不遗余力地发挥出来，说自己喜欢奥特曼，会唱英文歌，最终轻松地做完了检查。

拿到结果后医生一脸凝重地说：赶紧去北京、上海的大医院治疗，而且越快越好，腿上长的不是个好东西，考虑恶性肿瘤！

突如其来的噩耗让我头晕目眩，腿脚发软。无意中把杯子打碎，买东西忘记付钱，失魂落魄地误闯红灯，下意识地掐掐自己的腿，盯着手中的报告单，再摸摸熟睡中的儿子，我和老公始终无法接受，不停地在心里追问：怎么偏偏就轮到我们头上了？

在回家的路上，下起了雨，我背着90斤重的儿子一步一步地挪着，大口喘着粗气，混着雨水眼泪放肆地汹涌着。

懵懂无知的儿子撑着小手搭在我的额头高兴地说：“妈妈我给你做了把小伞，哈哈。”儿子并不知道自己的人生将会面临怎样的巨变，一如既往地欢快着。

一周后的下午，医生说：病理结果是高恶性骨肉瘤，可能有50%的治愈希望。

尽管一直在为自己做心理建设，那一刻我还是感到心脏突然被抽空，如同失线的风筝四下乱坠，踉踉跄跄地跑到病房的卫生间，打开水龙头嚎啕大哭，大水洗了三次脸。

当我平复好情绪来陪儿子，带他剃了头发，吃了他最爱的酸土豆丝、蒸蛋。推着他经过医院的篮球场时，酷爱运动的儿子说着“妈妈，等我好了，我也要来这里打球”，我忍着哭腔蹲下来：“那接下来仔仔要吃药，要扎针，要配合治疗”。

儿子挠了挠头看着我说：“只吃药行吗？仔仔怕扎针，两天就能好吧？两天肯定就好了吧？”儿子恳求似地看着我，我长吁一口气，打气道：“等你好了，妈妈陪你打球。”

是呀，医生说还有50%左右的治愈希望。为什么不相信自己就是那50%呢？

截肢？

7月9日，儿子开始了化疗，因为他的腿到晚上疼痛加剧，我连续几天彻夜无眠。有一次，不经意打了盹，儿子拍着我的背说：睡吧，睡吧。睁眼看到他偷偷调快了输液速度，还抬头认真盯着的样子，我五味杂陈。

原来孩子也会用他们自己的方式爱着我们。

因为床位紧张，我们暂时入住了普通骨科，每天都有病人痊愈出院，徒留儿子一直在医院，他的心情一度很沮丧，拒绝吃药，看到护士来扎针就躲在被子里，任我们怎么哄劝都无济于事。

最终在网上买的拼图、折叠纸和珠子奏了效，儿子渐渐地学会了自己玩耍，还制作了两条自诩幸运牌的手链给我和他自己戴上。

经过各种对比后，我们最终决定来治愈希望更大的北京积水潭医院。

7月23日，凌晨三点多的北京依然灯火通明，儿子腿疼加剧，鼻血直流，衣服上、宾馆床单上到处都是鲜血，纸巾用掉了两包。

眼看着自己鲜血直流，儿子吓得大哭，而后无力地躺在床上，哀求道：“妈妈我们回家吧。”我将他抱在怀里，轻轻地拍着，直到他迷糊地睡着了。

第二天在收拾资料时，看到儿子以前健康时的照片，泪水再次汹涌而至。不巧被儿子看到，他边帮我擦眼泪边问我:“妈妈，你怎么了，你没事吧？你不要吓仔仔，你怎么哭了？你这个傻妈妈。”

这一刻起，我意识到不能再掉眼泪了。有时候，能安慰我们的并非精湛绝伦的旁征博引，反而是一句笨拙而走心的关怀。

儿子住进积水潭医院后，医生安排做了全身骨扫描、右腿X光、加强胸部CT、加强右大腿扫描CT等检查，结果出来后，医生建议进行二期化疗。治疗方案为：术前4-6期化疗（一般为4期，因人而异）。4-6期化疗结束，根据化疗效果再决定保肢或者截肢。

化疗期间，植入身体内30cm的PICC管口移动，出于防止感染或栓塞必须更换新的，儿子说好怕，捂着胳膊不让护士动，按规定父母不能在场。

从病房出来后我焦急地贴着门缝听，可出乎意料的是，我没有听到他像第一次置管时的哭喊。大约40分钟后，儿子摆着胜利的手势呼喊：妈妈，我没有哭，就是往里面插管时我喊了疼。

很多时候，我们满怀担心，自以为爱得天衣无缝，但往往忽略了孩子对待困难的反应，我们不应该剥夺他们辗转着学会承受的机会。

儿子病情稳定的时候，我推他到医院的小花园，他观察了鹅卵石和小蜗牛，又发现了池塘，由于台阶的阻挡，他还自告奋勇地说可以坐在台阶上往下滑，看着他憨态可掬的样子，我忍俊不禁。回到病房后，他摇身一变成了演说家，讲述自己的发现，原来儿子也有闪闪发光的一面。

9月1日，儿子翻看朋友圈后问我：“妈妈，我的朋友们是不是开学了？还好我不用去上学”。是呀，今天该是儿子升二年级报到的日子，他刚还沾沾自喜，没过几分钟就低着头说想小伙伴了，而后翻开我带来的课本，煞有介事地读起《小蝌蚪找妈妈》。

期间有个别字不会读，他开始多动和不耐烦，我反复地教他念“游”和“孩”，最终他将通篇读了下来，念完就恢复了自娱自嗨的状态。

可以保肢啦！

第4期化疗结束后，儿子做了一系列检查，这次检查结果直接决定了手术方案：是否保肢。

出结果那天，明知取结果有规定时间，我来来回回提前白跑了好几趟；然而又怕拿到结果，每每到自助机前取结果时，心跳剧烈，祈祷N遍，才敢扫码打印，快速看一眼报告单，又反复再看好几遍……

当医生告诉我目前看来，保肢没有问题，但是骨骺需要摘除，因为儿童身高尚未发育成熟，摘除骨骺后大腿不会生长，所以会出现短肢问题，根据我和爱人的身高比，儿子现在140cm，还要长到174cm左右，这意味着未来儿子面临20-30cm左右短肢问题。

医生说这是目前儿童保肢面临的最大难题，以后的情况还要看医学发展水平。万般无奈，最终接受了这“不幸中的万幸”方案。

9月26日9点，把儿子送进手术室时，我佯装镇静地朝他摆摆手，他抽动着肩膀说：“妈妈，我怕，我们回家吧”。

我攥住他的小手打气说：“仔仔是男子汉大英雄，妈妈会等着仔仔出来一起回家”，直到手术门关闭他都没再哭一声，我别过脸去，眼泪汹涌。

随后推车阿姨告诉我手术期间喊家属就是有特殊情况，于是每次喇叭呼叫，我都紧张得心脏咚咚直跳。另一个小孩的妈妈劝我说：没事的，你看我还玩直播呢。喇叭只要有呼喊，她噌地站起来又坐下，原来我们不过是用逞强反复演练着坚强的真切。

中午13：40医生喊我进手术室，儿子揉着惺忪的眼睛：“妈妈，我好痛，我的腿还在吗？”。我连忙应声：在。怕自己哭，所以手术前和儿子约定好一起唱他最拿手的英文歌：Are you hungry ? “Ar……e yo……u ……”儿子断断续续地唱不成句子，反复地念着“U”。

术后第一天和第二天，止疼药和镇痛泵都没能缓解儿子的疼痛，不得已护士又给他打了吗啡。

术后第3天儿子吃了镇痛药，一觉到天亮。

术后第4天尝试不再依赖止痛药，下半夜开始疼痛不止，早上醒来纱布滑到脚踝，伤口裸露出来，总共53针，长32公分，混着钢钉像一条条长长的蜈蚣。

儿子捂着眼睛不敢看伤口，但又怯怯地将手指头留出缝隙，而后又使劲捂住，三番五次，终于敢仔细地盯着看了。

术候第5天，儿子能讲笑话了。我们终于度过了这场攻坚战的高潮期。

在美国宾夕法尼亚大学教授肯尼思·金斯伯格博士的《抗挫力》中提到：很多时候，孩子似乎天生有克服障碍的能力。

儿子的调皮嘻哈、贪吃嘴贫……令我痛心疾首的缺点，却蕴含着得天独厚的抗挫力。

关于化疗，术前4期，术后至少12期，每期持续一周。次次化疗儿子都反应特别大，稍有不慎就会有发烧和病重的风险。

化疗期间儿子总是没胃口，他含着眼泪说“原来饭也有难吃的时候”。

有时他也会在推搡之间将碗打翻，有次我一气之下打了他一巴掌，虽然不重，但儿子一整天都不跟我讲话，我愧疚不已，后来还特意向他道歉。

自此遇到事情就试着与他沟通，他渐渐地也学会了沟通。

休疗期 回小“家”啦！

11月9日，结束了持续72天的医院生活，休疗期我们回到了出租房，这个被儿子称作“家”的地方带来了太多归属感。

儿子连续吃了五顿水饺，他说打疗期间最想的就是水饺，但一吃就吐，这次一定要吃个够。

有时我累得瘫在沙发上打盹儿，儿子偷偷地挪着轮椅帮我洗碗，弄了一地水，还弄湿了衣袖。

他总想参与饺子的包制，他包的饺子样子不优美，馅也外露，还学大人样儿鼓着腮帮子说：“自己动手，丰衣足食。”

于是以后每次包饺子，我都会鼓励儿子和我一起参与。一连几天，我在厨房的时候他都会挪过来，一脸正经地说：老板，水饺多少钱一盘？嘿，老板，麻烦给双筷子。

儿子包的饺子

癌症给我和儿子带来了前所未有的磨练和成长，抗癌第121天，我教他学会了写：珍惜眼下的美好，尘埃里也能开出向阳的花。

终于站起来啦！

儿子术后需要介入康复治疗，由于体型胖，训练吃力，他有时候干脆罢工，一心沉浸于玩具，我追夺他手里的玩具，他边躲边喊：妈妈是强盗。

我思忖良久，在孩子眼中，那些不加商量的“为你好”实属愚不可及。

心理学家威廉·杰姆士说过：人性最深层次的需要就是渴望得到别人的欣赏和赞美。孩子更不例外。

在后来的训练中，我用商量的语气跟他讲：“仔仔要做运动了，自己可以把玩具放下然后专心练习的是吧。由你来定抬腿的次数哦。”

渐渐地他会不情愿地放下玩具跟我讨价还价抬腿的次数，甚至有段时间还挑衅地说我的好态度是因为怕他。

他又开始迷恋手机游戏，为此我自学了儿童心理学，尽量让自己平静下来，在多番尝试和对儿子的鼓励下，他开始习惯定时定量地训练。

11月14日，抗癌第148天以来，儿子第一次下地走路，他双手扶着平行杠艰难地迈着小小的步子，而后激动地欢呼：“妈妈，快给我拍照”。

下地走路后，一向神经大条的儿子变得小心翼翼，每走几步我就尝试着慢慢地撒开他的手，看着他挪进走廊尽头的一片光明里。

有次在回家的路上，我鼓励儿子去逛他心仪的地下超市，他紧紧地抓着扶栏，选了爱吃的甘蔗，扛在肩头欢快地唱着：金箍棒，有力量，妖魔鬼怪消灭光……逗得行人和理货员捧腹大笑。

从牙牙学语、蹒跚学步，到如今抗癌路上的斗智斗勇，儿子渐渐学会了自我应对。身为父母，我们不过是在他头破血流、慌不择路时拉那么一下，余生只能反复地练习退场。

也许是见过我的眼泪，也许是受尽了疼痛折磨，或者早已目睹病友们截肢、感染、复发，甚至经历小伙伴复发后离世的事实。

儿子学会了吃一把药片，喝中药，每3天抽一次血也不再喊怕，开始接受置换了膝盖关节的事实，听到以后不能蹦跳，也不再哭闹。

加里宁说过：世界上没有任何人也没有任何东西能比上孩子们的眼睛更加精细、更加敏捷，对于人的心理上的各种微妙变化更富于敏感的了。

不可置否，儿子的心智已经成熟了，这是我感到欣慰却又不愿意看到的局面。如果可以，我宁愿他的心里只有7岁孩子该有的汽车、奥特曼、蚂蚁和篮球。

陪儿子抗癌第200天，我教他写下：冬天来了，春天还会远吗？

374天，胜利！

2019年6月25日中午12:35,儿子拔掉了PICC管，抗癌374天。

正式完成了16期化疗，接受了一次大手术，约30次辐射检查，化验抽血百余管，静脉指尖扎针超百次，口服几千粒中药药丸、30包水煎中药、上百小瓶口服液。

从最初扎针需要几人按压、哄劝半小时以上才能勉强完成的胆小宝，到半夜睡觉扎针扎不醒的勇敢宝。

时至今日，妈妈想给你一个大写的满分，你在人生路上接受了同龄人不曾有的考验，也蜕变成了超乎同龄人的勇敢和坚强。

万物吐艳的季节，我和儿子携手前行，儿子在“打怪升级”的这一段人生历程中得到了满分。

来源：医师报